彩客网平台:身患绝症,治疗费用动辄百万,你会选择要钱还是要命?

原创:季媛媛39健康网2020-06-09 09:31:42

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根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病,与此同时,每种细分疾病都涉及并侵害患者的多器官、多系统,难以被发现

如果身患疑难杂症,确诊之路就需走上几十年,你会继续浪费时间四处奔波吗?

如果身患重症,治疗费用动辄百万,你会选择要钱还是要命?

对于许多健康的人而言,这是一个傻问题,但对于罕见病患者人群而言,这却是极为现实的存在。

罕见病发病率低、患病率低,根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病,与此同时,每种细分疾病都涉及并侵害患者的多器官、多系统,难以被发现。因此,罕见病临床诊断较为困难,至少需要两个以上的专家进行会诊。换言之,罕见病需要跨学科才能解决诊疗问题。


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有时候人们说,打败患者的并不是疾病本身,而是因为疾病而带来的一系列连锁反应,这种因无药可治抑或是无法攀登的药价导致的痛苦会带走一个人的认知、尊严、行动能力、挣扎求生的欲望,在此后,明知不可为的日子里,他们只能将自己变为行尸走肉,不再苦苦支撑。

不过,也有许多的罕见病患者,慢慢接受了自己的病情,接受这是一场和疾病进行的漫长而艰辛的马拉松。

正如顾城在诗《避免》里写道:“你不愿意种花。你说:‘我不愿看见它一点点凋落’。为了避免结束,你避免了一切开始。”确实如此,当世间万物最终走向平淡与死亡时,想起来又有谁会不悲伤呢?生活总在继续,既然如此,为何不勇敢一点。要知道,只有不停歇地往前跑,跑道的终点哪怕没有鲜花和掌声,持续的过程会让人打破心墙,坦然走到阳光里,终会拥抱更多澄澈的目光。

希望,那一天,罕见病也会变得不再罕见,无药可医的僵局终将被打破。

 (应受访者要求,文中姓名除专家外均为化名)


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